【各抒】健康医疗信息的价值和挑战
随着互联网浪潮的来临，大数据、云计算、人工智能、物联网、传感器等技术的兴起与成熟，个人信息被称为“新石油”，个人信息交易已形成一定规模。根据欧洲司法专员Viviane Reding的预计，到2020年个人数据交易将占欧洲GDP总量的8%，成为名副其实的数字经济的货币。
“健康医疗+互联网”背景下个体数据的巨大利用价值
在健康医疗领域，健康医疗信息也正以指数级的速度爆炸式地增长，可用的数据越来越多；信息不再只是零散地储存在病案和就医记录等文书中，转而以结构化电子信息的形式进行储存和传输，为数据的快速采集提供了便利条件。
同时，健康医疗信息的应用价值不断提升，更趋于多元化。2016年6月，国家卫生和计划生育委员会发布《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》中指出，鼓励集成医疗大数据平台，构建临床决策、疾病诊断、药物研发等支持系统，拓展公共卫生监测评估、传染病疫情预警等应用；重点推进网上预约分诊、检查检验结果共享互认、医保联网异地结算等便民惠民应用，发展远程医疗和智能化健康医疗设备。
可以说，是这个时代赋予了这些健康医疗信息更多的生机和活力转变。利用大数据技术可以从中发现潜在的关系、模式，从而帮助医师提高诊断精度、预测治疗效果、降低医疗成本，帮助医药公司发现潜在的药物不良反应、帮助公共卫生部门及时发现潜在的流行病等。基于不同场景，无论是基于个体还是群体，通过信息的挖掘、分析、验证来满足对数据再利用的需求也越来越强烈，具体可归纳为如下主体提供价值和服务：
政府：帮助加强卫生医疗行业管理，
提升公共卫生监测评估和决策管理能力
有利于管理部门对医疗行业更有效的监管。传统上，政府对医疗机构及整个行业的管控，大多是基于零散保存于各个医疗机构的处方、病历资料，政府监管失灵时有发生；而目前，管理机构将越来越多地通过对健康医疗信息资源的整合与共享，更高效地调用医疗机构内部的数据，并实时在网络上监测医疗机构发生的医疗行为，提高政府管理水平。例如，电子病历的应用撬动了医保监管和控费审核模式的改革。医保部门通过医疗数据分析及医保精准控费，实现各地医保基金的统筹管理，保证医疗服务方的服务质量。
帮助公共卫生监测。随着人们生活和行为方式的改变，新发传染病已成为公共卫生领域的严峻挑战。利用新的技术和方法来提高疾病发现、追踪、报告和响应也应运而生，例如整合社会网络公共信息资源，利用公众健康医疗相关数据进行智能分析来提高突发公共卫生事件预警与应急响应能力。2009年，Google比美国疾病控制与预防中心提前1-2周预测到了甲型H1N1流感爆发，此事件震惊了医学界和计算机领域的科学家。Google正是借助大数据技术从用户的相关搜索中预测到流感爆发。虽然，由于数据收集的方法欠缺精准性，导致之后多次出现Google疫情误报的报道，但其在流感预测方面的尝试或许能够成为利用大数据造福社会的一个好的模式。
临床：医学研究和临床疾病诊疗的提升，
有赖于健康医疗数据的高质量汇聚和挖掘。
辅助临床决策支持，提高诊疗水平。医生在对患者进行诊断和治疗等行为的过程中需获取、了解、使用的患者健康数据量越来越大，但在整个长期的诊疗过程中，医生往往难以掌握患者全部的健康医疗信息，由此带来的结果可能是医疗差错或治疗效率较低。目前，部分省市的医疗机构可通过区域平台来集成患者的健康信息，包括患者历次体征、既往病史、治疗方案和治疗效果等信息，帮助医生评估在实际临床应用中的疗效进而提供最佳的治疗方法。另一方面，高质量的医疗数据可以应用于临床决策支持系统，分析医生输入的医嘱，比较其与医学指南的差异，并进行知识转化，提醒医生防止潜在的错误，从而降低医疗事故率。以IBM Watson为代表的临床决策系统在开发之初只是用来进行分诊的工作，到了2011年，Watson开始协助医生进行临床决策。此前，通过与Memorial Sloan-Kattering癌症研究中心、克利夫兰诊所（Cleveland Clinic）等医疗机构的合作，Watson系统已经具备了学习并分析已有的病历、治疗、用药等方面信息的能力。可以预见，未来人工智能和互联网、大数据等其它先进技术将成为医生的得力助手。
提升临床医学研究的质量。临床研究主要以疾病的诊断、治疗、预后、病因和预防为主要内容，以患者为主要研究对象，需要大量的临床数据作为研究基础。医疗机构主要的数据来源为医院信息系统（Hospital Information System，HIS）大量存留的患者临床诊治过程数据，是个人健康医疗信息的重要组成部分。相对来说，这些数据医学专业程度及结构化程度较高，反映了患者真实的就医过程，包涵了有待发掘和利用的医学价值。在互联网背景下，医院内部数据的结构化程度加强，数据传输及汇集变得简单有效，大数据相关的计算机技术、数据分析、数据挖掘方法的发展也使面向医疗数据的临床深度研究成为可能。因此，医生及科研人员从临床病历信息中提取有效数据的效率、数据的精准性都在不断提升。
个人：健康医疗信息的利用能充分发挥
个人在全程健康管理中的能动作用。
提高患者在诊疗过程中的参与度。在过去，由于医患双方信息的不对称、患者健康素养普遍较低，患者对自身疾病状况和健康状态往往知之甚少，可以说患者是整个医疗过程中最未被充分利用的资源。而随着我国公众健康意识的不断提升，个人可获取健康疾病知识的途径趋于便捷与多样化，越来越多的患者将意识到“个人是其健康的主体”。当患者掌握完整的医疗信息，对自我健康状况充分知情，才能提高其在健康、医疗、养老方面的参与度和积极性，充分发挥患者在医疗就医和养老护理过程中的能动作用。
加强个人对自身的日常健康管理。随着互联网的发展，医疗技术更倾向于互联化、一体化，这也使得大量的丰富的由个人产生的健康数据变得易于获取，如各种移动设备、应用程序、健康服务（如用户基因检测服务）等。以人体健康为诉求的移动健康设备及智能可穿戴式设备已经走进人们的生活，用户可以通过可穿戴式智能设备随时随地采集自身体征数据，实现对个人健康状况的不间断监控，通过获得的生理参数和运动参数加强自我健康管理。
利用基因数据进行疾病预测。随着基因检测技术包括全基因组测序的普及，人们的个性化需求将会被精准细分，基因信息可以帮助个体选择更好的医疗决策方案。美国女星安吉丽娜朱莉就是通过基因检测发现携带突变的BRCA1基因，患乳腺癌的风险高达87%，患卵巢癌的风险为50%，因此她选择切除了乳腺、卵巢和输卵管。如今越来越多的人渴望得到个体的基因数据，成为自身遗传数据的管家。
产业：健康医疗大数据资源共享开放，
可培育数据应用的新业态。
协助开展临床药物研发和药物警戒研究。医疗信息数量大，医疗信息的整合可以衍生出多种医疗层面高价值的应用和模式。一方面，在医药产品研发上，制药公司可以通过对数据的挖掘有效判断研发项目成功的可能型，以供支持更高效的药物临床试验项目。再如，在药物警戒领域，传统的药物副作用分析主要采用临床试验法、药物副作用报告分析法等，普遍受制于样本数小、采样分布有限等因素影响，难以全面反映药物副作用。自上世纪90年代以来，政府追踪药物不良反应（涉及患者、医生、医药公司）的流程并未发生太大改变，因此，药物安全监测的速度也会比较慢。随着医疗大数据库系统的应用，可从千百万患者的数据中挖掘到与某种药物相关的不良反应，样本数大，采样分布广，所获结果更具有说服力。美国FDA正与Google探讨如何借助后者的搜索引擎来寻找和确定某些药物以前并不为人所知的副作用。
实现精准医疗。2015年1月20日，美国总统奥巴马在国情咨文中提出“精准医学计划”。精准医疗强调在治疗时考虑个人的基因变化、环境影响、生活方式等，是近几年兴起的疾病治疗方案。近来，我国政府也提出了“精准医疗计划”：计划在2030年前，投入600亿到精准医疗领域。而作为精准医疗得以落地实施的基础，一方面，随着基因监测技术的成本趋于便捷与平价、不同来源的医疗健康数据以个体为承载对象进行汇集，各个信息平台积累足够的患者数据；另一方面，大数据分析的能力不断加强，基于大量的数据基础进行的分析将变得愈加精准，从而为个人的精准医疗提供帮助。
（本文选自OMAHA白皮书《如何保护个人健康医疗信息？》
系OMAHA研究团队与汉坤律师事务所原创，转载需授权）
关于白皮书
本白皮书对国内外有代表性和参考价值的个人健康医疗信息保护的法律法规进行了归纳和研究；同时选取国内具有代表性的行业机构，例如医疗信息技术服务商、医疗机构、基因检测服务商等，并与从业人员进行深度访谈，调研了国内相关机构或人员对于健康医疗信息保护的理解和需求，对比了国内外立法状况的差距，提出促进行业有序规范发展的相关建议。
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